Universités partenaires : Parix VI et Montpellier
1 année universitaire
Enseignement théorique : 106h
Stage : 4 demi-journées
La déficience intellectuelle responsable de handicap mental touche 2,5 % de la population. Il s’agit d’une pathologie sévère de l’adaptation à l’environnement dont les conséquences dépassent largement le champ de la médecine ou de l’école, mais bouleversent l’ensemble de la vie personnelle, sociale, affective, de la personne déficiente mentale et de son entourage. Pourtant, à notre connaissance, aucune formation universitaire initiale ou continue propose actuellement une approche transdisciplinaire, destinée à la fois aux professionnels de la santé et de l’éducation travaillant auprès de personnes avec un handicap mental. Il est urgent, au-delà des clivages, d’harmoniser les approches des différents professionnels autour d’un corpus commun minimum de connaissances. C’est l’objet de ce DIU.
Pas de lieux de stages agréés. Les étudiants trouvent leur lieu de visite en fonction de leur profession, de leur lieu de travail et du sujet de leur mémoire.
La création d’un DIU transdisciplinaire sur la déficience intellectuelle (handicap mental) résulte d’une synergie entre plusieurs acteurs, sensibilisés par la carence majeure de formation des personnels travaillant auprès de personnes handicapées mentales dans notre pays.(i)le Dr Delphine HERON (Paris VI) et le Pr Vincent DES PORTES (Lyon1) coordonnent chacun un centre deréférence national sur les « déficiences intellectuelles de causes rares » et la formation dans ce domainereprésente une mission prioritaire.(ii)la participation active des Pr Charles AUSSILLOUX (PUPH psychiatrie, Montpellier I) a été décisive pourassurer une approche interdisciplinaire.
Enfin, la création de l’association « Intelli’Cure » (JO 25 nov 2006, p 5636) a catalysé la mise en place du DIU et sensibilisé le comité pédagogique à certaines dimensions essentielles concernant le statut et la vie quotidienne de la personne handicapée. Cette association, créée à l’initiative du Pr Marie Odile RÉTHORÉ, professeur de génétique et membre de l’académie de médecine, a pour vocation de devenir « un réseau médical, social et éducatif pour la recherche, les soins et l’information au service de la personne déficiente intellectuelle ».
Depuis la rentrée universitaire 2018, l’association « DéfiScience » assure la gestion et la promotion de ce diplôme. Cette association œuvre en faveur des personnes déficientes intellectuelles, de l’enfance à l’âge adulte. Elle a pour objet de soutenir les missions et les actions de la Filière Nationale de Santé Maladies Rares « DéfiScience - Maladies Rares du Neurodéveloppement », notamment en faveur de la formation des professionnels.Comme précisé au paragraphe 11, l’association DéfiScience propose un partenariat avec l’université Lyon 1 pour le soutien logistique et la diffusion de l’information, qui fait l’objet d’une convention.
OBJECTIFS:
L’association DÉFISCIENCE intervient dans le DIU « Déficience intellectuelle – Handicap mental », en partenariat avec l’université Lyon 1, afin de faciliter la logistique et la gestion du diplôme. Elle assure une mission de coordination pédagogique tout au long de la formation. L’évaluation de la formation est effectuée au moyen de formulaires en ligne (Google Form) envoyés aux participants au cours de chaque séminaire théorique et à l’issue de la formation. Chaque enseignement fait l’objet d’une appréciation (intérêt, clarté, durée) et un champ en texte libre permet de formuler des remarques et suggestions. L’organisation, le lieu des cours et la logistique globale font également l’objet d’une évaluation. Ces éléments sont transmis au comité pédagogique et aux enseignants concernés.
Pédagogie interactive, en immersion complète, interdisciplinaire : Présence obligatoire aux séminaires. Echanges échanges d’expériences entre les participants, informels autour des repas (déjeuner, dîner), obligatoires. Tous les formateurs sont des praticiens, dans les différents champs de compétence.
LISTE DES MODULES:
Module 1. Aspects Epidémiologiques et sociologiques. Diagnostic positif clinique.
- Comprendre les modèles anthropologiques et culturels, l’évolution des concepts sur le handicap mental, le contexte législatif et sociologique en France et dans les autres pays européens.
- Acquérir des connaissances sur les théories du développement cognitif, les bases du développement anatomique et fonctionnel du cerveau, le développement psychomoteur normal, les signes d’alerte d’un retard psychomoteur, les outils d’évaluation cognitive (QI), adaptative et psychopathologique, les critères de diagnostic positif, les principaux diagnostics différentiels, les situations associées à un trouble sensoriel ou moteur. Savoir accompagner l’annonce d’un diagnostic de déficience mentale.
Module 2. Physiopathologie. Diagnostic étiologique. Syndromes cliniques fréquents.
- Acquérir des notions de base sur la physiopathologie de la déficience intellectuelle (mécanismes lésionnels et/ou fonctionnels), sur les principales causes : lésions cérébrales acquises (embryo-foetopathies infectieuses, toxiques, vasculaires) ante, péri ou postnatale, les malformations cérébrales, les maladies héréditaires du métabolisme, les épilepsies graves, les aberrations chromosomiques et les maladies monogéniques (notions de base de génétique humaine).
- Connaître les syndromes cliniques les plus fréquents (chromosomiques, monogéniques…), dont la trisomie 21, le syndrome de l’X fragile, certains syndromes microdélétionnels (deletion 22q11, Williams, Prader willi, Angelman).
- Se familiariser avec la démarche du diagnostic étiologique d’une déficience intellectuelle (rôle du neuropédiatre, du généticien, du psychiatre), l’intérêt et les limites des examens complémentaires (imagerie cérébrale, caryotype et génétique moléculaire, biochimie, neurophysiologie).
Module 3. Annonce du diagnostic. Aspects éthiques.
- Comprendre les enjeux techniques et éthiques du diagnostic prénatal (biologique ou échographique), la démarche d’évaluation pronostique d’une image cérébrale anormale, les étapes de la prise de décision sur la poursuite de la grossesse, l’accompagnement des couples.
- Comprendre les enjeux éthiques et les conséquences psychologiques d’une annonce de diagnostic génétique pour la personne déficiente et sa famille. Connaître la législation et les règles de bonne pratique en génétique.
Modules 4. Suivi médical et psychologique de l’enfant à l’adulte
- Connaître les principaux « surhandicaps » communs aux personnes déficientes mentales pour favoriser leur prévention ou leur traitement précoce : épilepsie, troubles du sommeil, de l’alimentation (déglutition, obésité, cachexie…), troubles pubertaires, soins dentaires, complications ORL, suivi gynécologique, orthopédique, cardiologique.
- Analyser (sémiologie, psychopathologie) et accompagner une situation de crise, un troubles du comportement (auto et hétéro agressivité), un troubles de l’humeur, une décompensation psychotique.
- Connaître les formes d’expression de la douleur chez la personne déficiente mentale. Connaître les grands principes de pharmacologie des psychotropes et antalgiques. Accompagner le vieillissement et les périodes de séparation.
- Connaître les centres ressources et les réseaux de suivi au long cours, de l’enfant à l’adulte, les types d’intervention (Prévention primaire, secondaire, tertiaire), l’utilité et le contenu d’un dossier de liaison.
Modules 5. Apprentissage – activité – travail : de la neuropsychologie à la pédagogie.
- Connaître le rôle des différents professionnels et structures sanitaires, médicosociales, de scolarisation et professionnelles au service des personnes handicapées mentales, les expériences concrètes en France et à l’étranger.
- Comprendre la personne déficiente : évaluer les compétences cognitives préservées, les profils neuropsychologiques ou comportementaux spécifiques.
- Contribuer en fonction de sa compétence à la conception, réalisation et évaluation d’un projet personnalisé de scolarisation ou professionnel, prenant en compte la personne déficiente et l’environnement. Connaître les principales stratégies de remédiation cognitive, psychologique, orthophonique, ergothérapeutique. Intégrer les notions de « bientraitance » et d’autodétermination. Découvrir les expériences concrètes en France et dans différents pays européens.
Modules 6. Vie quotidienne
- Connaître le statut de la personne handicapée (taux d’invalidité, aides financières, protection des majeurs), les régimes de couverture sociale, l’organisation administrative (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, Maison Départementale des Personnes Handicapées, Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées).
- Appréhender la vie quotidienne de la personne handicapée mentale : vie en foyer, personne handicapée vieillissante, services d’aide à domicile, accueil temporaire, pratique sportive, activité artistique, culturelle, vacances, communication, environnement affectif et spirituel de la personne handicapée (vie affective / sexualité / maternité).
- Intégrer l’environnement social de la personne handicapée (fratrie, grands parents), les situations particulières (abandon, adoption), les transports (spécifiques, collectifs).
- Prendre en compte le rôle des associations de familles.
STAGE:
Le stage est couplé à la rédaction du mémoire de DIU. Il est constitué d’une série d’au moins 4 visites d’une demi-journée minimum, dans au moins trois structures différentes au service d’enfants ou adultes handicapés mentaux dans différents secteurs (diagnostic, scolarisation, travail, lieu de vie), auprès de professionnels variés. Etant donné la diversité des formations initiales et des origines géographiques des personnes assistant au DIU, aucun lieu de visite n’est agréé a priori. Les lieux de visite et leur durée seront proposés par les participants en fonction de leur sujet de mémoire, et validés par le comité pédagogique qui sera particulièrement vigilant sur le caractère transdisciplinaire des lieux de visites.
Composition du conseil pédagogique:
Pr Vincent DES PORTES, PU-PH, neuropédiatrie, Lyon 1.
Dr Delphine HERON, PH, génétique clinique, G.H. Salpétrière (Ap-HP), Paris.
Dr Bernard AZEMA, pédopsychiatre, ancien membre du CREAI et médecin directeur d’IME.
Pr Amaria BAGHDADLI, PU-PH, pédopsychiatre, Montpellier.
Communication:
Site Web de l’université Lyon 1Site Web, réseaux sociaux, newsletters et mailings de la Filière de Santé nationale Maladies Rares DéfiScienceNewsletter, page Web et réseau du Centre de Référence Maladies Rares Déficiences intellectuelles de causes raresNewsletters et réseaux sociaux du CHU de Lyon (HCL - Hospices Civils de Lyon) + listes de diffusions internes (pôle de pédiatrie…)Flyers et affiches dans les congrès médicaux et professionnelsPromotion directe par les étudiants ayant déjà fait le DIUPromotion par les vacataires intervenant dans le DIU auprès de leur réseau (établissement, ordre professionnel…)Communication par les fédérations et les groupes gestionnaires d’établissements médico-sociaux (Unapei…)
