Le modèle de la pair‐aidance permet en santé mentale et neurodéveloppement d’ajouter aux outils habituels de soin, la force de l’identification à un pair et concourt au parcours de rétablissement de l’usager. Cependant, de nombreux usagers ne peuvent pas y accéder (mineurs, personnes âgées, troubles sévères du neurodéveloppement). Dans ces cas mais aussi plus largement pour tous les proches aidants d’usagers en santé mentale, les bénéfices de la pair‐aidance peuvent être appliqués aux familles. Les familles font à la fois partie intégrante du projet de soin et sont toujours impactées lors du diagnostic et du parcours de soin.

Le partage expérientiel d’une famille qui a traversé des difficultés liées à la pathologie en santé mentale ou le handicap de son proche est une richesse pour les autres familles en termes d’identification, d’écoute empathique, de bienveillance, de normalisation de l’expérience, de conservation d’espoir, de lutte contre l’isolement et l’auto‐stigmatisation. C’est aussi une ressource pour les équipes soignantes afin de favoriser l’accompagnement des proches (représentation, formation, inclusion dans les programmes de soin, retours d’expériences…).

Ce diplôme universitaire est destiné à former des pairs aidants familiaux qui favoriseront la compréhension, l’acceptation puis l’empowerment des familles d’usagers en santé mentale et troubles du neurodéveloppement.

Leur vécu expérientiel permettra des actions de prévention, de psychoéducation et de soins à destination des familles. Ils contribueront aussi à la modernisation des pratiques par l’attention portée à l’accompagnement.

Cette formation est à destination des familles qui au cours de leur parcours d’aidant souhaitent acquérir les apports théoriques et pratiques pour enrichir leur capacité à transmettre leur savoir expérientiel de manière thérapeutique. Cela renforcera leur légitimité en s’appuyant sur un socle commun de connaissances académiques et la justesse de leur intervention paire auprès des familles d’usagers.

Ce diplôme universitaire à visée nationale propose une offre de formation innovante et actuellement inexistante en France sur les aspects de pair‐aidance familiale. Nous espérons que cette formation unique sur le territoire national sera un point de départ pour la création future de postes financés de pair‐aidants familiaux dans le champ du secteur sanitaire et médico‐social. Le programme du DU a été réalisé en COPIL durant l’année 2021, des usagers, des familles, des professionnels du champ sanitaire et médico‐social ont mis en perspective leurs expériences et leurs besoins.

Le DU de pair aidance familiale en santé mentale et neurodéveloppement s’inscrit dans la suite des recommandations récentes qui concernent les aidants :

La fin de l’année 2019 a vu l’annonce politique d’une stratégie nationale de mobilisation et de soutien en faveur des aidants par le déploiement de 17 mesures nouvelles. Les revendications nationales des aidants sont de bénéficier de formation et d’information sur leurs droits et les aides dont ils pourraient bénéficier, ainsi que d’une attention concernant leur santé physique et morale et des dispositifs de suppléance et de répit.

En parallèle le PTSM (Projet Territorial de Santé Mentale) du Rhône a placé l’aide aux aidants dans les 6 grandes ambitions d’action.

L’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et service sociaux et Médico sociaux) a aussi publié ses recommandations pour le soutien des aidants non professionnels.

L’Avis du Conseil économique, social et environnemental pour améliorer le parcours de soins en psychiatrie publié en mars 2021 décline aussi une préconisation pour les aidants :

« Proposer un soutien aux proches aidants/aidantes, dès l'annonce de la pathologie et tout au long de l’évolution de la maladie et du parcours, à travers notamment une information sur la pathologie, des programmes psychoéducatifs et en favorisant la création d'espaces de rencontres dédiés et de groupes support. Mieux reconnaître le rôle des proches aidants en les informant et en les associant autant que possible aux prises de décisions. »

Dans les structures sanitaires des pôles de psychiatrie développent des unités dédiées à l’accompagnement aux familles, en complémentarité des soins pour les usagers. Les programmes de psycho éducation destinés aux familles nécessitent des pairs aidants familiaux pour être efficaces et le bénévolat des associations de famille ne permet pas de remplir ces partenariats de plus en plus nombreux et encore amenés à se développer entre structures sanitaires et familles d’usagers.

Le DU est également en cohérence avec la stratégie nationale 2018‐2022 pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement dont le cinquième engagement est de soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Cela se décline en mesures dont les thèmes seront abordés dans ce diplôme : « diffuser l’information sur les solutions de répit, généraliser la formation des aidants, mettre en place de nouveaux dispositifs d’accompagnement et de soutien, veiller à la présence des aidants dans la politique de recherche et leur expertise vis‐à‐vis des institutions et des professionnels. »

Dans ce contexte, le diplôme de pair aidance familiale constitue un socle de connaissances théoriques et pratiques qui permettra de répondre aux nouvelles recommandations qui émergent pour accompagner les aidants des usagers en santé mentale et neurodéveloppement par des pairs concernés et formés.

Les effets attendus à moyen terme sont nombreux : meilleure santé des aidants qui pourront poursuivre leur activité professionnelle, meilleure santé de leurs proches atteints de problèmes de santé mentale ou neurodéveloppement qui pourront réussir leur projet d’inclusion.

Objectifs de la formation :

• Impliquer les soignants :
  • Protocoliser l'accueil et l'information systématique des familles sur les bases d'une relation constructive
  • Co construire de nouvelles offres d'accompagnement à destination des familles
  • Systématiser le travail de repérage des situations familiales complexes et participer à leur compréhension en explicitant leurs attentes
  • Développer des moyens d’évaluation des missions à destination des familles Développer une culture commune (vocabulaire, attentes, bonnes pratiques)
• Accueillir et repérer les situations de crise
  • Alerter en cas de situation de crise familiale en repérant les signes d'épuisement Connaitre les risques inhérents à la situation d'aidant
• Informer et savoir orienter
  • Informer les familles sur les risques de l’épuisement familial, sur le répit et l'importance des réseaux de soutien et leurs droits d'aidants
  • Participer à la compréhension des missions des différents lieux de soin et d’accueil dans le parcours de leurs proches usagers
  • Savoir orienter vers les partenaires adéquats à l’issue d’un premier rendez vous
• Soutenir et accompagner les familles dans leur parcours orienté rétablissement
  • Favoriser une dynamique familiale orientée vers l’espoir Lutter contre l’auto stigmatisation et l’isolement social
  • Faciliter le développement par les familles de stratégies adaptatives en lien avec la compréhension des déterminants en santé mentale, troubles du neurodéveloppement et troubles neuro‐évolutifs (concepts de santé mentale, qualité de vie, résilience, stress)
• Travailler en réseau partenarial avec le milieu associatif, institutionnel médical et social
  • Cartographier et tenir à jour les ressources loco régionales à destination des familles Enrichir le lien opérationnel avec le milieu associatif, social et les structures de répit Animer une dynamique partenariale autour de la thématique des familles
  • Valoriser la place des familles en participant aux instances institutionnelles et en proposant des modalités innovantes d'accompagnement
• Recherche, enseignement et participation à la déstigmatisation
  • Développer et participer à une communauté de pratiques entre pairs familiaux
  • Sensibiliser à la lutte contre la stigmatisation et aux actions de participation à une société plus inclusive

Ce DU s’effectue sur une année universitaire de décembre à septembre.

Total d’heures : 152 heures

• Enseignement théorique (volume horaire) : 77 heures
• Enseignement pratique (simulation, e-learning…) (volume horaire) : 34 heures
• Stage (durée) : 5 jours (7 heures par jour) soit 35 heures
• Autres (visite de lieux ressources : métropole aidante, maison des usagers, café des aidants : 1.5 heures

Lieux de stage, avec journées à repartir en fonction du lieu (une journée par semaine ou une semaine complète) :

• CLAP : Centre Lyonnais pour les Aidants en Psychiatrie Unité famille du pole HU ADIS
• Unité famille du pole Centre Rive Gauche 
• Unité famille en pédo‐psychiatrie
• Unité famille des hôpitaux psychiatriques français
• Métropole aidante
• UNAFAM
• Espair
• Equipe mobile/maison du Repit OVE à Tassin
• Associations de familles d'usagers en psychiatrie et trouble du neurodéveloppement

Enseignement présentiel, en mode conférence

Analyse de la Pratique professionnelle avec étude de cas cliniques rapportés par les participants et par les formateurs

Pédagogie active

Jeux de Rôles : des synopsis illustratifs de situations classiquement rencontrées lors des rendez‐vous avec une famille et qui seront élaborés par les formateurs et mis en jeu par les participants. Un débriefing sera ensuite organisé pour pointer les obstacles et proposer les techniques relationnelles adaptées à chaque situation et les ressources accessibles pour les contourner.

Simulation relationnelle : des films de simulation seront scénarisés, préparés et filmés par avance sur le site de Lyon puis débriefés en petits groupes de participants avec un formateur.

Retour d’expérience professionnelle (stage) et supervision

Visite in situ des lieux ressources

Assiduité à l’enseignement : l’assiduité est obligatoire. Elle conditionne l’autorisation à passer les examens.

Forme des modalités de contrôles :

• Module 1 : Un examen oral portant sur les fondamentaux du DU et sur un exercice de simulation relationnelle (note sur 20)
• Module 2 : Un mémoire portant sur une prise en charge (note sur 20)

Une note moyenne (prenant en compte les notes de l’épreuve orale et du mémoire) > 10/20 est requise.

Validation du stage : la validation du stage par le responsable est un prérequis à la passation du contrôle des connaissances.

1 session par an.

Effectif minimum : 9
Effectif maximum : 18